難病があるときに使える制度

難病では、介護保険と障害福祉の両方が関わることがあります。どちらを使うかで手続きの窓口も、使える用具も変わるので、早い段階で整理しておくと迷いません。

二つの制度が関わる

65歳以上か、40歳から64歳で16の特定疾病に当たる場合は介護保険が使えます。それ以外の年齢や病名なら、障害福祉サービスが窓口になります。

難病のうち、筋萎縮性側索硬化症、多系統萎縮症、パーキンソン病関連疾患などは特定疾病に含まれています。該当するかは市町村で確かめてください。

介護保険にないものが障害福祉にある

意思伝達装置、体に合わせて作る車いす、住宅の改造の助成。介護保険では扱えないものが、障害福祉の側にあります。

介護保険が優先される原則がありますが、その制度にないものは障害福祉から使えます。 「介護保険では無理」で終わらせず、両方の窓口に聞いてください。

進行に先回りする

進行性の病気では、いま困っていることだけでなく、数か月先に必要になるものを見越して準備します。補装具の製作には時間がかかるので、必要になってから動くと間に合いません。

主治医、リハビリの担当、保健所の難病担当、ケアマネジャー。関わる人が多いぶん、誰が全体を見るかを決めておくと話が進みます。

相談できる場所

都道府県の難病相談支援センターが、制度と暮らしの両面で相談に応じています。同じ病気の人とつながる場も紹介してもらえます。

保健所にも難病の担当がいます。用具のことだけでなく、医療費の助成も合わせて相談できます。

意思を伝える手立て

話すことが難しくなっても、伝える方法があります。

文字盤、視線で操作する機器、わずかな動きで押せるスイッチ。 残っている動きに合わせて選びます。

動きがあるうちに、慣れておくほうが確実です。 使えなくなってから探すのでは間に合いません。

呼吸の備え

呼吸を助ける機器を使うかどうかは、大きな判断になります。

一度始めると、やめる判断は簡単ではありません。 早い段階から、医師と話し合ってください。

本人の意思を、書き残しておく。 話せるうちにしかできません。

医療費の助成

指定された難病では、医療費の助成を受けられる仕組みがあります。

申請の窓口は、保健所や都道府県です。介護保険とは別です。

診断が付いた時点で相談してください。 さかのぼる範囲には限りがあります。

家族の負担

進行に合わせて、介護の量が増え続けます。 家族だけでは支えきれません。

訪問介護、訪問看護、短期の入所。組み合わせて、休む時間を確保してください。

難病の患者会や、保健所の相談窓口があります。 同じ状況にいる人の話が、いちばん具体的です。