難病があるときに使える制度

難病では、介護保険と障害福祉の両方が関わることがあります。どちらを使うかで手続きの窓口も、使える用具も変わるので、早い段階で整理しておくと迷いません。

二つの制度が関わる

65歳以上か、40歳から64歳で16の特定疾病に当たる場合は介護保険が使えます。それ以外の年齢や病名なら、障害福祉サービスが窓口になります。

難病のうち、筋萎縮性側索硬化症、多系統萎縮症、パーキンソン病関連疾患などは特定疾病に含まれています。該当するかは市町村で確かめてください。

介護保険にないものが障害福祉にある

意思伝達装置、体に合わせて作る車いす、住宅の改造の助成。介護保険では扱えないものが、障害福祉の側にあります。

介護保険が優先される原則がありますが、その制度にないものは障害福祉から使えます。 「介護保険では無理」で終わらせず、両方の窓口に聞いてください。

進行に先回りする

進行性の病気では、いま困っていることだけでなく、数か月先に必要になるものを見越して準備します。補装具の製作には時間がかかるので、必要になってから動くと間に合いません。

主治医、リハビリの担当、保健所の難病担当、ケアマネジャー。関わる人が多いぶん、誰が全体を見るかを決めておくと話が進みます。

相談できる場所

都道府県の難病相談支援センターが、制度と暮らしの両面で相談に応じています。同じ病気の人とつながる場も紹介してもらえます。

保健所にも難病の担当がいます。用具のことだけでなく、医療費の助成も合わせて相談できます。